جدیدترین اخبار و مطالب علمی

زندگی ، آزادی و پیگیری داروی دقیق


سوگند را به دست گرفت. امروز من به عنوان شهروند ایالات متحده در فیلادلفیا طبیعی شدم. این یک قدم بزرگ برای من شخصاً بود که بیش از یک دهه پیش با جابجایی من به ایالات متحده آغاز شد. من به عنوان یک پزشک مهاجر ، پویاترین دهه را در مغز و اعصاب کودکان تجربه کرده ام که حوزه کار انتخابی من است. در این مدت ، شرایط ناشناخته بسیار زودتر رمزگشایی شد ، از نظر ژنتیکی مشخص شد و به درمانهای هدفمند مانند ژن روشهای درمانی هدایت شد. با این کار به عنوان یک پیش زمینه ، بگذارید خلاصه کنم که چرا از شهروند آمریکایی هیجان زده ام.

شکل 1معرفی یک هلبیگ شهروند. امروز من به عنوان شهروند ایالات متحده در فیلادلفیا به همراه همکاران شهروندان جدید از 25 کشور از افغانستان تا اوگاندا طبیعی شدم. همچنین ، من خودم را پوشیدم stxbp1 جوراب برای مراسم طبیعی سازی من.

فراتر از سیاست. بله ، بسیاری از دلایل عملی برای شهروند آمریکایی وجود دارد. آرام در زمان های آشفته و آب و هوای قطبی. جعبه ای که باید مورد استفاده قرار گیرد ، شهروندی به عنوان یک مؤلفه معامله برای فرصت های شغلی. با این حال ، این دلیل نوشتن این موضوع نیست. و من به عنوان یک شهروند جدید ، من یک دیدگاه منحصر به فرد دارم که خارج از سیاست و چرخه خبری 24 ساعته فعلی است. بعد از گذراندن سال گذشته ، به فکر شهروندی ، می خواستم سه دلیل تا حدودی منحصر به فرد را به اشتراک بگذارم که به معنای شهروند آمریکایی است.

امکان بیماری های نادر-نه بازی های بیشتر با مبلغ صفر. من یک سال را به عنوان دانشجوی مبادله در یک دانشکده پزشکی در لکسینگتون ، کالیفرنیا گذراندم ، جایی که تصمیم گرفتم در زمینه عصب شناسی کودکان تخصص داشته باشم. از آن زمان ، من مجوزهای پزشکی را در سه قاره برگزار کرده ام که با کارشناسان جهان در این زمینه آموزش دیده ام و گروه های تحقیقاتی و تیم های بالینی خود را ساخته و ساخته ام. من اکنون بخشی از مدیریت یکی از بزرگترین برنامه های ژنتیک ژنتیک در جهان هستم و با ترکیبی از پشتیبانی نهادی ، فدرال و بشردوستانه ، ما یک مرکز تخصصی برای اختلالات سیناپس ها ایجاد کرده ایم. این رویای من بیش از یک دهه پیش بود و در هیچ کجا جز ایالات متحده امکان پذیر نخواهد بود. و برای من ، سرانجام شهروند بودن به معنای توانایی شرکت در جامعه است ، که این امر را امکان پذیر کرد.

حذف تشریفات اجتماعی. من تقریبا نیمی از زندگی خود را در بزرگسالان در کشورهایی غیر از آلمان گذراندم. و با این بخش تقریباً 50/50 ، من در زمینه زمینه های پزشکی و تحقیقاتی در هر دو فرهنگ موقعیت های بسیاری را تجربه کرده ام. معمولاً ، هنگامی که ما به طور انحصاری در یک کشور زندگی می کنیم ، اغلب درک این مسئله که چگونه یک وضعیت ، یک درگیری در محل کار ، درخواست نامه پشتیبانی ، یک بحث باز برای یک ایده در هر دو فرهنگ پردازش می شود ، اغلب دشوار است. اما پس از حرکت به عقب و جلو بین کشورهای انگلیسی و زبان انگلیسی و آلمانی ، یک چیز وجود دارد که برای من برجسته شده است: سطح نسبتاً کم تشریفات اجتماعی در ایالات متحده. در کتاب خود در سال 2008 ، مالکوم گلادول از نمونه تصادف هواپیما برای تأکید بر اینکه چگونه نگرش فرهنگی نسبت به اقتدار می تواند بر تصمیم گیری ، به ویژه در محیط های بالا مانند حمل و نقل هوایی تأثیر بگذارد ، استفاده می کند. همین مورد در مورد این زمینه برای یک بیماری نادر صدق می کند. سطح پایین تشریفات در ایالات متحده یک کاتالیزور پیشرفت عمده است-نام اول نام به طور کلی پذیرفته شده است که یک اکولایزر اجتماعی در تیم ها برای کار مشترک در تحقیقات ، مراقبت های بالینی و شفاعت بیماران است. من نمی توانم ببینم که اگر دائماً نیاز به مذاکره در مورد تشریفات اجتماعی داشته باشد ، مانند استفاده از عناوین یا آدرس به افراد دارای تعداد رسمی شخص ثالث (“SI”) یا یک شخص دیگر غیر رسمی (“DU”) چگونه چنین سیستمی می تواند به طور مؤثر کار کند. حتی در سلسله مراتب سازمانی ، بحث ها بیشتر درگیر هستند و تعاملی و تصمیم گیری ساده می شود. اکثر آلمانی ها احتمالاً اعتقاد ندارند که بیشتر تماس های کاری که من در طول هفته دارم بسیار دلپذیر و با انگیزه هستند. و این فرهنگ کاری است که در آن احساس راحتی می کنم.

می تواند یک نگرش انجام دهد. بین سالهای 1831 و 1832 ، الکسیس دی توكیل اشرافی فرانسوی نه ماه را در سفر به ایالات متحده گذراند و سعی داشت شخصیت این ملت جدید را بفهمد و چرا دموكراسی آمریكا ، در برابر همه شانس ها ، واقعاً كار می كرد. یکی از مشاهداتی که Tocquil انجام داده است این است که آمریکایی ها انرژی و اعتقاد بی قرار در خودآزمایی دارند-نتیجه می گیرد که تحرک یک ویژگی تعیین کننده شخصیت آمریکایی است. امروز ، ما غالباً انرژی بی قرار و کشف خود را با “حرص و آز خوب” سرمایه داری و “خواب هنگامی که شما مرده هستید” برای شروع کار می کنیم. اما این کل داستان نیست ، بلکه فقط تقویت کننده است ، به زودی با چیز دیگری جایگزین می شود.

بعد چیست؟ پاسخ من: هرچه وضعیت نیاز داشته باشد. شما واقعاً از نگرش عمیق عملگرا که اگر در جایی دیگر زندگی کرده اید ، در قلب تفکر ما قرار دارد. افکار و اصول بیشتری را پشت سر خود بگذارید – اگر می خواهید یک مشکل را حل کنید ، سودمندی در زندگی واقعی است ، نه قوانین و نظریه. و هیچ منطقه ای وجود ندارد که این عمل گرایی بیش از یک بیماری نادر اهمیت داشته باشد.

تبدیل دائماً اتفاق می افتد. در چند هفته گذشته ما اولین بار را دیده ایم داخل بدن ژن درمانی مبتنی بر CRISPR برای یک بیماری نادر کودکان. علاوه بر این ، اولین ژن درمانی برای ژن درمانی stxbp1-قرقره های مرتبط با اختلالات در حال تبدیل شدن به واقعیت است. در عین حال ، تغییر مسیر بزرگی در مورد پشتیبانی تحقیقاتی ، عرصه سیاسی قطبی و ظاهر سریع هوش مصنوعی تولیدی وجود دارد. ما احتمالاً در حال کشف مجدد بزرگ دیگر هستیم و احتمالاً در حالی که بخشی از آن هستیم ، آن را مشاهده نمی کنیم. اما ایالات متحده دائماً در یک جریان قرار دارد.

وقتی در سال 2014 به ایالات متحده نقل مکان کردم ، اغلب از مارینا و الماس به هالیوود گوش می کردم. گروه کر این ایده را بسیار مرتب ضبط می کند:

من وسواس با آشفتگی که آمریکا است وسواس دارمحرف


Source link

نوشته های مشابه

دکمه بازگشت به بالا