مقاله سوالات متداول در مورد حملات به حریم خصوصی ژنتیکی با آپلود در پایگاه‌های اطلاعات تبارشناسی

سوالات متداول نوشته شده توسط داک (مایکل) اج و گراهام کوپ در مقاله خود در مورد تبارشناسی ژنتیکی و حریم خصوصی (لینک pdf اینجا).

پیش‌چاپ قرار است در 22 اکتبر ظاهر شود و باید در این لینک در دسترس باشد.

این سند در مورد چیست؟

مقاله ما در مورد نگرانی های حفظ حریم خصوصی ژنتیکی مربوط به زیرمجموعه ای از خدمات ژنتیکی مستقیم به مصرف کننده (DTC) است. بزرگ‌ترین شرکت‌های ژنتیکی DTC Ancestry و 23andMe هستند، اما مقاله ما مستقیماً در مورد آن‌ها نیست – درباره سرویس‌هایی است که به کاربران اجازه می‌دهند مجموعه داده‌های ژنتیکی خود را آپلود کنند.

چندین سرویس ژنتیکی DTC، از جمله GEDmatch، MyHeritage، FamilyTreeDNA و LivingDNA، به افرادی که توسط سرویس‌های دیگر ژنوتیپ شده‌اند اجازه می‌دهند تا داده‌های خود را در پایگاه‌های داده خود آپلود کنند. بنابراین تصور کنید توسط 23andMe ژنوتیپ شده اید، اما می خواهید خویشاوندان ژنتیکی را پیدا کنید که توسط سرویس های دیگر ژنوتیپ شده اند. یک گزینه این است که توسط چندین شرکت تبارشناسی ژنتیکی ژنوتیپ شود، اما گزینه دیگر – معمولا ارزان‌تر و گاهی اوقات رایگان – دانلود داده‌های ژنتیکی 23andMe و آپلود آن در سرویس دیگری است. این به علاقه مندان به شجره نامه کمک می کند تا با پول کمتر خویشاوندان ژنتیکی بیشتری پیدا کنند و به سرویس های کوچکتر DTC کمک می کند تا پایگاه داده های خود را نیز گسترش دهند.

مشکل بالقوه ای که می خواهیم توجه را به آن جلب کنیم این است که اجازه دادن به کاربران برای آپلود مجموعه داده های خود می تواند نگرانی های جدی در مورد حفظ حریم خصوصی ژنتیکی ایجاد کند. در این مقاله، روش‌هایی را توضیح می‌دهیم که از طریق آنها یک فرد با انگیزه (این شخص را “متخاصم” می‌نامیم) می‌تواند حریم خصوصی افراد در پایگاه داده ژنتیکی DTC را با آپلود چندین مجموعه از داده‌های ژنتیکی، واقعی یا جعلی، به خطر بیاندازد. تحت برخی شرایط، یک دشمن می‌تواند با آپلود چند صد مجموعه داده و ادغام اطلاعات بازگردانده شده توسط سرویس DTC، بیشتر اطلاعات ژنتیکی را برای اکثر افراد در پایگاه داده DTC نشان دهد. بسیاری از خدمات شجره نامه ژنتیکی نام کامل مطابقت های نسبی را برمی گردانند و برخی شامل آدرس ایمیل هستند. بنابراین، در برخی موارد، مقادیر زیادی از داده های قابل شناسایی در کل ژنوم را می توان توسط یک دشمن با انگیزه به دست آورد. ما همچنین برخی از اقداماتی را که سرویس های DTC می توانند برای محدود کردن این خطرات انجام دهند، شرح می دهیم.

چرا این مقاله را نوشتید؟

ژنتیک DTC یک صنعت رشد عظیم است و تبارشناسی ژنتیکی محرک اصلی تقاضا است. بسیاری از مردم از داشتن توانایی یافتن خویشاوندان ژنتیکی خود و ایجاد شجره نامه لذت می برند. توانایی جستجوی خویشاوندان ژنتیکی می تواند به ویژه برای افرادی که اطلاعاتی درباره بستگان ژنتیکی خود ندارند، از جمله فرزندخواندگان، فرزندان بیولوژیکی اهداکنندگان اسپرم، و نوادگان بردگان یا بازماندگان هولوکاست و غیره ارزشمند باشد. ما می‌خواهیم مردم بتوانند به استفاده از این منابع ادامه دهند، اما همچنین بتوانند این کار را با خیال راحت انجام دهند. در نوشتن این سند، می‌خواهیم برخی از خطرات حفظ حریم خصوصی را روشن کنیم تا شرکت‌های ارائه‌دهنده خدمات DTC بتوانند آن‌ها را محدود کنند و کاربران بتوانند از آن مطلع شوند. هنگام استفاده از سایت‌های ژنوم شخصی، همیشه بین خطر حفظ حریم خصوصی و توانایی یادگیری چیزهای جدید در مورد خانواده‌تان یک مبادله وجود دارد. نظر ما این است که اطلاع رسانی واضح این خطرات بهترین راه پیش رو است.

آیا انتشار این اطلاعات به افراد اجازه نمی دهد از انواع آسیب پذیری های حریم خصوصی که شما توصیف می کنید استفاده کنند؟

برای کمک به محافظت از حریم خصوصی کاربر، نود روز قبل از انتشار دست‌نوشته‌مان، به همه نهادهایی که می‌توانستیم آن‌ها را که در حال حاضر خدمات آپلود ارائه می‌دهند یا اخیراً ارائه می‌دهند – GEDmatch، MyHeritage، FamilyTreeDNA، LivingDNA و DNA.LAND نوشتیم. در نامه‌های خود به آنها، خطرات حریم خصوصی را که دیدیم و برخی از روش‌های محدود کردن یا جلوگیری از آنها را تشریح کردیم.

در حالی که به اشتراک گذاری این اطلاعات آن را برای افرادی که انگیزه دارند حریم خصوصی علاقه مندان به شجره نامه را به خطر بیندازند، در دسترس افرادی قرار می دهد که خدمات شجره نامه ژنتیکی را اجرا می کنند، برای مشتریان بالقوه و عموم مردم، و برای هر کسی که به فکر راه اندازی یک سرویس تبارشناسی ژنتیکی جدید DTC است. ما معتقدیم که عمومی کردن این اطلاعات حفظ حریم خصوصی افراد را آسان تر می کند. و اگر ما آن اطلاعات را منتشر نکنیم، هیچ چیزی نمی تواند مانع از این نمی شود که کسی که انگیزه دارد حریم خصوصی افراد را به خطر بیندازد، خودش آن را پیدا کند. ایده‌های پشت این رویکردها چندان پیچیده نیستند و اجرای آن چندان دشوار نیست. بنابراین به نظر می رسد بهتر است مسائل به وضوح بیان شود.

چگونه آپلود مجموعه داده های ژنتیکی در خدمات شجره نامه به طور بالقوه حریم خصوصی افراد در پایگاه داده را به خطر می اندازد؟

ما سه رویکرد مختلف را توصیف می‌کنیم که دشمن می‌تواند برای شناسایی اطلاعات ژنوتیپ افراد اتخاذ کند، که آن‌ها را «کاشی‌کاری IBS»، «کاوشگر IBS» و «طعمه‌گذاری IBS» می‌نامیم. “IBS” مخفف “هویت بر اساس دولت” است، عبارتی که متخصصان ژنتیک برای صحبت در مورد بخش هایی از ژنوم استفاده می کنند که ژنوتیپ های دو نفر تا حدی با هم مطابقت دارند. اگر این بخش ها امتداد طولانی ژنوم باشند، این نشان می دهد که هر دو فرد این ماده ژنتیکی را از یک اجداد مشترک اخیر به ارث برده اند.

پوشش IBS چیست؟

از آنجایی که اطلاعات ژنتیکی در تکه های بزرگی به ارث می رسد که با نوترکیبی از هم جدا شده اند، می توانید ژنوم یک فرد را به عنوان موزاییکی از قطعات به ارث رسیده از مجموعه ای از اجدادی که مثلاً در 20 نسل گذشته زندگی می کردند، در نظر بگیرید. اگر به اجداد نسل‌های اخیر نگاه کنید، کاشی‌های موجود در موزاییک بزرگ خواهند بود زیرا در اثر بسیاری از رویدادهای نوترکیبی شکسته نشده‌اند. کاشی‌های اجدادی در گذشته کوچک خواهند بود، زیرا در طول نسل‌های زیادی به شما منتقل شده‌اند و رویدادهای نوترکیبی در هر یک از آن نسل‌ها در کاشی‌ها از بین رفته است. شرکت های ژنتیک DTC با جستجوی افرادی که کاشی های بزرگ مشترک دارند، اقوام ژنتیکی را شناسایی می کنند. اما شما تمایل دارید که کاشی های کوچک را با افراد زیادی به اشتراک بگذارید، حتی اگر آنها با شما ارتباط نزدیکی نداشته باشند.

وقتی یک شرکت ژنتیک DTC گزارش می دهد که شما یک کاشی را با کاربر دیگری در پایگاه داده اش به اشتراک می گذارید، چیزی در مورد ژنوتیپ های کاربر دیگر می آموزید. از این گذشته، شما ژنوتیپ‌های خود را می‌شناسید، و اگر مکان کاشی مشترک گزارش شود (اغلب چنین است)، پس می‌دانید که کاربر دیگر انواع ژنتیکی را با شما در داخل کاشی به اشتراک می‌گذارد. برای انجام یک تراز IBS، دشمن بسیاری از مجموعه داده های ژنتیکی را آپلود می کند و کاشی های مشترک خود را با همه افراد موجود در پایگاه داده پیگیری می کند. بسته به اینکه سرویس DTC چگونه اطلاعات ژنتیکی مشترک را شناسایی و گزارش می‌کند، دشمنی که ژنوتیپ‌های کافی را آپلود می‌کند، می‌تواند این اطلاعات را با هم ترکیب کند تا اطلاعات زیادی درباره ژنوتیپ‌های افراد در پایگاه داده بیاموزد. دشمن می‌تواند ژنوتیپ‌ها را برای بارگذاری از زیرمجموعه‌ای از بسیاری از مجموعه‌های داده‌های ژنتیکی در دسترس عموم که برای تحقیق استفاده می‌شوند، جمع‌آوری کند.

پروب IBS چیست؟

رویکرد دومی که توضیح می دهیم «مطالعه IBS» نام دارد. کاوش IBS شبیه کاشی کاری IBS است، اما دشمن می تواند از آن برای یافتن افرادی استفاده کند که نوع ژنتیکی خاصی را در سرویس DTC دارند که فقط گزارش می دهد که آیا دو نفر کاشی ژنتیکی منطبق را به اشتراک می گذارند، نه جایی که تطابق رخ می دهد. ایده این است که دشمن بیشتر ژنوم را با داده‌های جعلی پر می‌کند که به گونه‌ای طراحی شده‌اند که متفاوت از داده‌های ژنتیکی واقعی انسان به نظر برسد و بنابراین با هیچ‌کس در پایگاه داده مطابقت نداشته باشد. تنها استثنا این است که در ناحیه کوچکی از ژنوم، دشمن از داده های واقعی حاوی گونه ژنتیکی مورد علاقه استفاده می کند. بنابراین، تمام موارد منطبق برگردانده شده توسط پایگاه داده احتمالاً افرادی هستند که نوع ژنتیکی مورد علاقه حریف را دارند.

طعمه IBS چیست؟

رویکرد سوم “دروی IBS” است و بر فریب دسته خاصی از الگوریتم‌ها تکیه دارد که گاهی برای شناسایی خویشاوندان استفاده می‌شوند. این دسته از الگوریتم‌ها لبه ابزارهای محاسباتی را برای شناسایی IBS نشان نمی‌دهند، اما الگوریتم‌های این کلاس به طور بالقوه به سرویس‌های ژنتیکی DTC اجازه می‌دهند از مرحله پردازش داده‌ای که تا همین اواخر پیاده‌سازی در مجموعه داده‌های بزرگ دشوار بود، عبور کنند. (مرحله‌ای که می‌توان از آن صرف‌نظر کرد، “فازینگ” نامیده می‌شود، که تلاشی برای شناسایی انواع ژنتیکی است که با هم در یک رشته DNA رخ می‌دهند.) اگر یک سرویس DTC از یکی از این روش‌ها برای شناسایی خویشاوندان استفاده کند، ممکن است دشمن بتواند جفت‌هایی از مجموعه داده‌های جعلی را آپلود کند که ژنوتیپ‌های هر کاربر را در پایگاه داده در صدها مکان در ژنوم نشان می‌دهد. هنگامی که تعداد کافی ژنوتیپ توسط طعمه IBS جمع آوری شد، می توان از الگوریتم های به خوبی تثبیت شده برای پر کردن ژنوتیپ های باقی مانده استفاده کرد (به این “تلفیق ژنوتیپ” می گویند).

به نظر می رسد که نقض عمده داده ها اغلب در اخبار گزارش می شود. آیا پیشرفت یک پایگاه داده ژنتیکی متفاوت از اینها خواهد بود؟

بله، امنیت دیجیتال موضوعی است که به طور فزاینده ای مهم است و هر سال نقض جدی داده ها اتفاق می افتد. در بسیاری از موارد، این نقض‌ها شامل گذرواژه، آدرس ایمیل یا اطلاعات کارت اعتباری مشتریان می‌شوند.

حفاظت از داده های ژنتیکی بسیار مهم است. اول، داده های ژنتیکی را می توان برای تبعیض استفاده کرد. اگرچه پیش‌بینی صفات از اطلاعات ژنتیکی برای اکثر صفات بسیار دقیق نیست، اما ممکن است و حتی احتمال دارد که دقت افزایش یابد. هنگامی که این کار انجام می شود، ممکن است بتوان پیامدهای بهداشتی مهمی را پیش بینی کرد که ممکن است منجر به تبعیض شود. به عنوان مثال، در ایالات متحده، شرکت های بیمه سلامت به دلیل قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی (GINA) مجاز به تبعیض بر اساس ژنوتیپ نیستند. با این حال، جینا به طور خاص تبعیض را برای سایر انواع بیمه (مانند بیمه عمر) ممنوع نمی کند. GINA همچنین ممکن است در آینده لغو شود و حمایت ها در برابر تبعیض ژنتیکی از ایالت به ایالت و کشوری به ایالت دیگر متفاوت است.

داده های ژنتیکی همچنین دارای دو ویژگی خاص هستند که آن را از بسیاری از انواع دیگر اطلاعات حساس مانند شماره کارت اعتباری متمایز می کند. اول، در حالی که می توانیم شماره کارت اعتباری یا حتی شماره تامین اجتماعی را تغییر دهیم (شاید با مشکلات زیادی)، نمی توانیم ژنوتیپ خود را تغییر دهیم. دوم، در حالی که شماره کارت اعتباری من چیزی در مورد شماره کارت اعتباری فرزندانم یا سایر بستگان ژنتیکی من نشان نمی دهد، اطلاعات ژنتیکی من ممکن است چیزی در مورد ژنوتیپ های بستگان ژنتیکی من نشان دهد.

آیا یک جنایتکار نمی تواند با انجام هر کاری که هکرهای رایانه انجام می دهند به یکی از این پایگاه های داده هک کند؟

بله، شرکت‌های ژنتیکی DTC باید با مسائل امنیتی داده‌ها مانند سایر شرکت‌ها مقابله کنند. تفاوت این است که روش هایی که در مقاله خود درباره آنها صحبت می کنیم فقط بر روی داده های ژنتیکی کار می کنند – آنها از ساختار تنوع ژنتیکی و نحوه توزیع آن در بین مردم یا الگوریتم های مورد استفاده برای شناسایی بستگان ژنتیکی استفاده می کنند. برای انجام حملاتی که توضیح دادیم، یک دشمن باید چیزی در مورد ژنتیک و مجموعه داده های ژنتیکی بداند، اما نیازی به دانستن چیزهای زیادی در مورد هک امنیتی ندارد. یک حریف به سادگی مجموعه داده ها را آپلود می کند و اطلاعات بازگردانده شده را خلاصه می کند.

یک شرکت ژنتیک مصرف کننده مستقیم اطلاعاتی در مورد ژنوتیپ من دارد. آیا باید نگران این باشم که مدرک شما چه می گوید؟

اجباری نیست. درک این نکته مهم است که به اشتراک گذاشتن اطلاعات ژنتیکی شما با هر شرکت یا سازمان دیگری همیشه درجاتی از خطر حفظ حریم خصوصی را به همراه دارد. افرادی که در سرویس‌های ژنتیکی DTC با آنها مکاتبه کردیم و اجازه آپلود را می‌دادند، به ما اطمینان دادند که حریم خصوصی را جدی می‌گیرند و یا برای جلوگیری از انواع حملاتی که توضیح می‌دهیم اقدام خواهند کرد یا قبلاً اقدامی انجام داده‌اند.

بر اساس نتایج ما، نگرانی هایی در مورد حریم خصوصی کاربران GEDmatch داریم. از اواسط دسامبر، GEDmatch از آستانه‌های طولی برای نمایش بخش‌های منطبق که خیلی کوتاه هستند استفاده می‌کند، که امکان حملات موثر کاشی‌کاری IBS را فراهم می‌کند، و به نظر می‌رسد که GEDmatch از روش‌های تشخیص خارج از فاز IBD استفاده می‌کند و به حملات فریب IBS اجازه می‌دهد.

در اواخر نوامبر 2019، ما طعمه IBS را در GEDmatch با استفاده از تعداد کمی ژنوتیپ مصنوعی آپلود شده نشان دادیم. قبل از آپلود هر گونه داده در GEDmatch، ابتدا رویه مورد نظر خود را با UC Davis IRB و با نمایندگان GEDmatch تأیید کردیم. ما از مجموعه های مصنوعی استفاده کردیم و فقط آنها را با یکدیگر مقایسه کردیم و بنابراین از تعامل با داده های ژنوتیپ کاربران واقعی GEDmatch اجتناب کردیم و شرایط و ضوابط GEDmatch را نقض نکردیم. از 15 دسامبر 2019، GEDmatch همچنان آسیب پذیر بود.

سایر سرویس‌های فعال (MyHeritage، FamilyTreeDNA و LivingDNA) احتمالاً نسبت به GEDmatch در برابر حملاتی که در اینجا توضیح می‌دهیم آسیب‌پذیرتر هستند. LivingDNA یک مرورگر کروموزوم ارائه نمی دهد، که از حملات کاشی IBS جلوگیری می کند. MyHeritage و FamilyTreeDNA از آستانه‌هایی برای نشان دادن مکان‌های منطبق بخش استفاده می‌کنند که تراز IBS را بسیار کارآمدتر می‌کند. (با این حال، تمرین FamilyTreeDNA برای نشان دادن مسابقات به کوتاهی 1 سانتی متر، با توجه به اینکه دو نفر حداقل یک مسابقه طولانی را به اشتراک می گذارند، هنوز تا حدودی مجاز است.) نمایندگان MyHeritage، FamilyTreeDNA، و LivingDNA به ما تأیید کردند که الگوریتم های فراخوانی IBD آنها به داده های مرحله به مرحله IBS وابسته است. (ما خودمان این را آزمایش نکرده‌ایم.) تبارشناسی ژنتیکی DTC یک زمینه رو به رشد است و هر موجودیت جدیدی که شروع به ارائه خدمات آپلود کند ممکن است با تهدیداتی از نوع توصیف شده ما روبرو شود.

آیا می توان از حملات حریم خصوصی که توضیح دادید جلوگیری کرد؟

بله، تا حد زیادی. ما مجموعه‌ای از سیاست‌ها را توصیف می‌کنیم که سرویس‌های ژنتیکی DTC می‌توانند برای محدود کردن یا جلوگیری از حملاتی که توضیح می‌دهیم اتخاذ کنند. برخی از سرویس‌های DTC بسیاری از این خط‌مشی‌ها را زمانی که ما به آنها نامه نوشتیم، اتخاذ کرده بودند، و برخی دیگر به برنامه‌های احتمالی برای اتخاذ برخی از آنها اشاره کردند. این تغییرات معمولاً شامل مبادله ای برای کاربرانشان می شود – در برخی موارد، حفاظت از حریم خصوصی بهتر به این معنی است که علاقه مندان به شجره نامه اطلاعات کمتری برای کار با آنها دارند و بنابراین سرویس ها یا پایگاه های کاربری آنها ممکن است به طور منطقی تصمیم بگیرند که برخی از این پیشنهادها را نپذیرند. در عین حال، تغییراتی وجود دارد که به محافظت از حریم خصوصی بدون مسدود کردن بسیاری از اطلاعات کمک می کند که برای یک نسب شناس بسیار مفید است. سیاست های ممکنی که ما ارائه می دهیم عبارتند از:

فقط در صورتی که بخش های ژنتیکی مشترک بلند هستند را بشمارید (ما 8 سانتی مورگان را به عنوان آستانه طولی احتمالی پیشنهاد می کنیم).
مکان های کروموزومی بخش های ژنتیکی منطبق را گزارش نکنید، فقط طول و تعداد آنها را گزارش کنید.
لازم است ژنوتیپ های آپلود شده به صورت رمزنگاری امضا شوند تا نشان دهند منبع فایل یک شرکت ژنوتیپ مورد اعتماد است. (این به همکاری بین چندین سرویس ژنوتیپ نیاز دارد.)
فقط تعداد کمی از خویشاوندان را برای بارگذاری ژنوتیپ شمارش کنید (ما 50 را پیشنهاد می کنیم، اما ممکن است محدودیت های دیگر یا انعطاف پذیرتری تعیین شود).
امکان جستجوی فایل‌های ژنوتیپ تصادفی با یکدیگر را ممنوع کنید.
بارگذاری داده‌های ژنوتیپ در دسترس عموم را مسدود کنید.
بارگذاری‌ها را با شواهدی از بخش‌هایی که به گونه‌ای طراحی شده‌اند که هیچ منطبقی در پایگاه داده ندارند مسدود کنید
آپلودهایی با بخش‌های هتروزیگوت طولانی یا با بخش‌هایی که با افراد بسیار بیشتری از حد انتظار مطابقت دارند مسدود کنید.
از روش های فازبندی برای شناسایی خویشاوندان ژنتیکی استفاده کنید.

من اخبار مربوط به اجرای قانون را با استفاده از پایگاه داده هایی مانند GEDmatch و FamilyTreeDNA خواندم. چگونه این در اینجا جا می شود؟

بله، در دو سال گذشته، شجره شناسان نیروی انتظامی اطلاعات ژنتیکی را در خدمات تبارشناسی ژنتیک DTC بارگذاری کرده اند تا با شناسایی بستگان خود، منابع نمونه های صحنه جرم یا افراد گمشده را شناسایی کنند. این عمل جستجوی طولانی مدت خانواده نامیده می شود و پس از استفاده از آن برای شناسایی موضوعی در پرونده قاتل گلدن استیت، مورد توجه عمومی گسترده قرار گرفت. تا همین اواخر، زمانی که وزارت دادگستری مجموعه‌ای از دستورالعمل‌های موقت را برای جست‌وجوهای طولانی‌مدت خانواده منتشر کرد، مقررات یا نظارت کمی بر این رویه وجود داشت، با یک سیاست دائمی که به زودی دنبال می‌شود. در حال حاضر، کاربران GEDmatch می‌توانند در جستجوهای اجرای قانون در نظر گرفته شوند و کاربران FamilyTreeDNA می‌توانند انصراف دهند. هیچ سرویس DTC دیگری که توسط مجری قانون جستجو شده باشد شناخته نشده است.

یکی از نکات مهم مقاله ما این است که کاربری که ژنوتیپ های زیادی را در یک سرویس تبارشناسی ژنتیکی DTC بارگذاری کرده است، می تواند از طریق روشی که کاشی کاری IBS می نامیم به اطلاعات زیادی در مورد کاربران در پایگاه داده دسترسی پیدا کند. شرکت هایی که در تحقیقات زیادی با مجریان قانون همکاری کرده اند، مانند Parabon Nanolabs و Bode Technologies، ده ها یا صدها مجموعه داده را در GEDmatch و/یا FamilyTreeDNA آپلود کرده اند. ما هیچ دلیلی نداریم که باور کنیم این شرکت‌ها مشغول تنظیم IBS یا ذخیره اطلاعاتی هستند که مستقیماً به جستجوهای آنها مرتبط نیست. با این حال، سیاست های مدیریت داده برای جست و جوهای بلندمدت خانواده باید به گونه ای طراحی شود که از انباشته شدن IBS و کسب تصادفی اطلاعات ژنوتیپ برای بسیاری از افراد جلوگیری کند.

نکته مهمتر از کاغذ چیست؟

همانطور که ژنومیک پزشکی و ژنومیک شخصی در بسیاری از جنبه های زندگی ما گسترش می یابد، ما به عنوان افراد و جوامع باید وعده ها و مشکلات آنها را متعادل کنیم. ذخیره مقادیر زیادی از داده های ژنتیکی به طور اجتناب ناپذیری منجر به تعدادی از مسائل مربوط به حریم خصوصی می شود که برخی از آنها ممکن است تنها پس از به اشتراک گذاشتن اطلاعات خود توسط افراد آشکار شود (به عنوان مثال، جستجوهای طولانی مدت خانواده برای بسیاری از تبارشناسان ژنتیکی تعجب آور بوده است). با توجه به ماهیت حساس اطلاعات ژنتیکی، ما به عنوان یک جامعه باید برای جلوگیری از سوء استفاده از آن فعال باشیم. ما به قوانین جامع‌تر تبعیض ژنتیکی نیاز داریم تا اطمینان حاصل کنیم که کاربران ژنومیک شخصی مورد تبعیض قرار نمی‌گیرند، و به ابزارهایی نیاز داریم تا اطمینان حاصل کنیم که افراد می‌توانند تعیین کنند که چه زمانی و چگونه از اطلاعات ژنتیکی استفاده می‌شود. ما همچنین به شفافیت بیشتری از سوی شرکت‌های ژنومیک و سازمان‌هایی که با این شرکت‌ها در تعامل هستند نیاز داریم تا به مصرف‌کنندگان اجازه دهیم در تحقیق درباره تاریخچه خانوادگی و ژنومیک شخصی خود اطمینان داشته باشند.